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武汉两岁男孩患高危白血病 西北小伙3个月减肥34斤只为给他捐干

   2020-01-14 03:14:00 作者: 来源:中山新闻网

机场开绿色通道,急救车护送造血干细胞出停机坪

武晚传媒·武汉晚报1月16日讯(记者刘璇 通讯员王琛 高琛琛)2岁武汉男孩佑佑患上高危婴儿白血病,下过十几次病危通知书,唯有造血干细胞移植才能挽救生命。去年第一 次配型成功,临进移植仓时突发变故,捐献化为泡影。绝望中,父母坚持救伢,佑佑再次被命运之神眷顾。1月15日晚,苦等一年后,一位西北汉子捐献的造血干细胞缓缓输入佑佑的体内,为他带来生的希望。

外婆把信贴在移植仓玻璃上给女儿看

“小友,你好!我是这次给你捐献造血干细胞的捐献者,我有幸能和你配型成功,让我的造血干细胞延续你的生 命,让我这平凡的一生得到了升华,让我体验到了世界上大部分人都无法经历的人生体验……”随着这份“生命 种子”一起送来的,还有一封捐献者的手写信。3页纸,2000多字,字字情真意切,佑佑的爸爸李先生和外婆捧 着信感动得泪流满面。

医生准备给佑佑回输干细胞

盼来的“金宝贝”突患白血病

36岁的代女士是武汉人,结婚4年都没有怀孕。2015年,她通过试管怀孕。2016年2月23日,佑佑呱呱坠地,全家 人都宝贝得不得了。佑佑从小就胖嘟嘟的,半岁时有18斤,每次去做体检都被其他家长羡慕。

7个月的佑佑突然开始拉肚子,起初以为只是肠胃不适,抱到医院一检查,白细胞有30多万,是正常人上限的30 多倍。9月18日,佑佑在武汉儿童医院确诊患上了高危急性髓细胞白血病,MLL基因阳性。

拿着诊断书,一家人如五雷轰顶。代女士这才回忆起,佑佑之前出现过低热、皮疹,而这些都是白血病的“信号 ”,只恨自己没能早点发现。震惊之后,代女士和全家人决定:只要有一线希望,就要救孩子。

MLL基因阳性,意味着白血病是高危型,治疗欠佳,极易复发。每一次强化疗,佑佑都徘徊在身死边缘,下了十 多次病危通知书;每一次到最后,佑佑都挺了过来。

两次配型一波三折

1个疗程的强化疗后,佑佑的病情得到了完全缓解。2017年初,在武汉儿童医院血液肿瘤科副主任医师熊昊的建 议下,代女士向“中华骨髓库”提交了申请。3个月后,她就接到了好消息:一位年轻的女供者跟佑佑骨髓相合 !高配成功后,按照约定佑佑要去上海,6月13日进仓接收移植。

不料,情况突变。6月初,刚到上海的佑佑突然染上水痘。这对白血病患儿来说异常凶险,必须等病愈3个月后才 能考虑移植。国庆节后,代女士满怀希望再次提交申请,却被告知供者怀孕了,无法再进行捐献。一家人陷入绝 望。无奈之下,只能回汉继续接收治疗。

2017年11月,代女士接到电话,得知儿子再次配型成功迎来“生机”,她又惊又喜。更让她安心的是,这次不用 往上海跑,可以就在家门口的武汉儿童医院给孩子做移植。

15日晚7点26分,中华骨髓库陕西分库工作人员杨洁带着志愿者捐献的150毫升“生命种子”飞抵武汉,她还带来 了一封志愿者亲笔写给佑佑的信。当晚10点,重启生命的造血干细胞回输到佑佑的体内,在他幼小的身体里生根 、发芽。

小伙为捐干3个月减肥34斤

昨天上午,当医生把志愿者写的信交给外婆时,老人一边读,一边拭泪。

“之前我们只知道对方是个小伙子,看了信才知道他为了捐干,背后竟然付出了这么多。”外婆告诉记者,小伙 在信里写到,他之前体重200多斤,收到配型成功的电话后,担心肥胖会影响干细胞质量,开始每天锻炼减肥,3 个月体重减了34斤。

“小伙子说为了以最好的状态采干,他还调整了生活方式:偏冷的食物不吃,饮料不喝,喜欢小酌几口的酒也戒 了,还远离了身边喜欢抽烟的朋友,避免吸到二手烟。平时最爱小动物的他,看到喜欢的小动物也不敢靠近,唯 恐沾染上细菌病毒影响捐献。”看到文末小伙说自己写信时正在打动员针,外婆的眼泪再次涌了出来,她把信贴 在移植仓的透明玻璃窗上给女儿看。

“感谢捐献干细胞的志愿者,是他给我的孩子带来了生的希望。”代女士难掩激动地说,她们一定会像捐献者信 中希望的那样,勇敢地跟病魔斗争,撑到胜利的来临。

第一例非亲缘干细胞移植的孩子

据悉,佑佑是武汉儿童医院取得采集和移植双资质以来,第一例非亲缘异基因造血干细胞移植的孩子。

武汉儿童医院血液肿瘤科主任李建新介绍,目前“中华骨髓库”有近200万的志愿者,能配型成功的几率最高也 只有十万分之一,小佑佑能两次配型成功,真的是太幸运了。

她介绍,造血干细胞有“回巢”功能,输入体内后,会自动“归位”到骨髓。移植前,要提前3-5天将佑佑体内 的免疫力彻底摧毁“清零”,再植入“生命种子”。移植后的1-2周是关键,佑佑还要闯过感染关、排斥反应关 。如果一切顺利,经过1年左右的恢复,佑佑就能和健康孩子一样了。

为何这么小的孩子会得白血病?副主任熊昊介绍,0-1岁发病的白血病,又叫婴儿白血病,发病率不足1/10万, 目前发病原因不明。武汉儿童医院一年约接诊10例,最小的只有40天。通过化疗、造血干细胞移植等手段,可大大提高孩子的生存几率。

武汉白血病患儿有救助

对于白血病贫困患儿家庭,除了医保(城镇医保、新农合),还有两个专款救助项目定点与武汉儿童医院合作:

中国红十字基金会“小天使”基金:所募善款专项用于救助家庭贫困的0-14岁白血病儿童,普通患儿可获得3万 元帮扶基金,移植患儿是5万元。

武汉市重大疾病人道救助项目(武汉市红十字会):针对该市户籍、申请救助当年1月1日未年满18周岁、患白血 病、的青少年、儿童,合乎条件者可获得5万元救助金。2014年以来,已获得武汉市红十字会救助过的白血病患 者,之后若进行了骨髓移植治疗,且目前仍在治疗当中,可再次申请骨髓移植救助金5万元。患者家属可登录市 红十字会官方网站和微信公众号“博爱江城”(love-in-wuhan),详细了解项目的具体内容和要求。

【编辑 张颖惠】


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